DNA-testing: Går verden framover? - Hvor skal det ende?

[Tore Haraldsen Trollsaas]

Politiet kan nå bruke vårt DNA til å søke etter slekt til potensielle lovbrytere. De kan sågar søke i slektforskeres DNA der dette er bestilt av privatpersoner og resultatet lagt ut på "slektsgranskningssider" som myHeritageDNA, FamilyTreeDNA, Ancestry o.l.

- Javel, sier kanskje mange, "Greit nok, jeg har ingen svin på skogen.".

MEN, hvor lang tid vil det gå før også livsforsikringsselskapene vil grave i DNA til potensielle forsikringstakere og deres slekt? For dem spiller det ingen rolle om de må vente lenge, for DNA'et endrer seg jo lite og er like gyldig om flere hundre år...

Heretter bør man kanskje være varsom med å DNA-teste seg? Resultatet er jo ikke bare DITT, men vil også være gyldig for dine etterkommere i svært mange slektsledd framover. Tror du alle vil være like glade for at du DNA-testet deg og var slepphendt med resultatet, når de ikke får livsforsikring pga sine gener? Eller vil de forbanne deg i tusen år framover?

Hva tror dere?

[Anne M. Berge]

Om Personvern og Etikk

[Tore Haraldsen Trollsaas]

En lenke til ørten sider tekst om Personvern og Etikk, er neppe det rette svar på denne problematikken. Da forutsettes det at kunden setter seg inn i de ulike mulige DNA-analyseparters tiltak som de omtaler (og ikke omtaler), at kunden forstår alle deler, kan vurdere de ulike alternativer opp mot hverandre og velge det sikreste alternativet (i øyeblikket). Samt forstår at DNA-informasjonen kan bli tilgjengeliggjort for "uvedkommende", for eksempel statlige myndigheter, organisasjoner i næringslivet, hackere som selger informasjonen videre, m.m.

Vi kan gjerne kaste lenker til hverandre. Så se eksempelvis: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=10&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjkrvaombbeAhWMDywKHbNjBHUQFjAJegQIBxAB&url=https%3A%2F%2Fwww.digitaltrends.com%2Fcomputing%2Fmyheritage-hacked-but-leaked-data-remained-untouched%2F&usg=AOvVaw3-pGvjKA_lD_A4jU_5_nX8
myHeritage "beroliger" her kundene sine med at passordene er hashet. For den som har fulgt med på ulike hackingmetoder, så vet man kanskje at hashing nå ikke byr på noe vesentlig problem lenger.

Jeg tror dert er på tide å rope et alvorlig varsko til de som ønsker å få analysert sitt DNA og få resultatene tilgjengelig over nettet. Et sted går det en grense, men hvor?

[Heidi Sitara Fjeldvig]

Politiet kan nå bruke vårt DNA til å søke etter slekt til potensielle lovbrytere. De kan sågar søke i slektforskeres DNA der dette er bestilt av privatpersoner og resultatet lagt ut på "slektsgranskningssider" som myHeritageDNA, FamilyTreeDNA, Ancestry o.l.

- Javel, sier kanskje mange, "Greit nok, jeg har ingen svin på skogen.".

MEN, hvor lang tid vil det gå før også livsforsikringsselskapene vil grave i DNA til potensielle forsikringstakere og deres slekt? For dem spiller det ingen rolle om de må vente lenge, for DNA'et endrer seg jo lite og er like gyldig om flere hundre år...

Heretter bør man kanskje være varsom med å DNA-teste seg? Resultatet er jo ikke bare DITT, men vil også være gyldig for dine etterkommere i svært mange slektsledd framover. Tror du alle vil være like glade for at du DNA-testet deg og var slepphendt med resultatet, når de ikke får livsforsikring pga sine gener? Eller vil de forbanne deg i tusen år framover?

Hva tror dere?

Du bør kanskje undersøke fakta litt bedre før du legger ut denne type villedende informasjon, kamuflert som spørsmål:
1. Politet i Norge kan ikke "bruke vårt DNA til å søke etter slekt til potensielle lovbrytere". Dette er faktafeil. I Norge har vi "Lov om DNA-register til bruk i offentlig strafferettspleien". Den regulerer veldig strengt hva politiet har og har ikke lov til. Norge ligger langt fremme på området i forhold til andre land, ikke MINST på personvernsiden. Det er en omstendelig juridisk prosess for at politet skal bruke DNA, og dersom de avviker fra loven, vil ikke materialet kunne brukes som bevis i noen rettsak. Politiet har dessuten sitt eget DNA-register, og bruker litt ulik teknologi til id-fastsettelse enn våre test-kit til slektsforskning.

2. Livsforsikringsselskapene har IKKE tilgang til DNA-registre, og har IKKE lov å bruk noen form for slikt i Norge. Der er du og jeg veldig godt beskyttet.

3. Så skriver du videre:

Heretter bør man kanskje være varsom med å DNA-teste seg? Resultatet er jo ikke bare DITT, men vil også være gyldig for dine etterkommere i svært mange slektsledd framover. Tror du alle vil være like glade for at du DNA-testet deg og var slepphendt med resultatet, når de ikke får livsforsikring pga sine gener? Eller vil de forbanne deg i tusen år framover?

DNA-et ditt består av 2 x 3 milliarder basepar. Av dette hentes ut 700 000 markører (autosomalt) til bruk i slektsforskning, det utgjør noe slikt som 0,0011% av DNA-et ditt, som er mikroskopisk lite. Det som hentes ut er valgt ut fordi det ikke inneholder DNA av betydning, det er valgt ut fordi det inneholder materiale som egner seg spesielt godt til slektsforskning, men i liten grad til medisinsk bruk.

4. Så må man skille på hvilket selskap man velger til å ta sin DNA test hos. Ulike selskap har ulik forretningskonsept. MyHeritage og FamilyTreeDNA selger ikke DNA-et videre. Det står i avtalen de har med kundene/brukerne sine. Gjør de det, bryter de avtalen og må stå strafferettslig ansvarlig samtidig som de bryter brukernes tillit. Disse selskapene levere av slektsforskning, ikke helse og medisin.

Andre selskap, som 23AndMe og AncestryDNA selger videre anonymt til forskning, men kun hvis du har gitt tillatelse.

Så finnes det en del andre steder der man kan laste opp DNA-et sitt, der må man selv ta ansvar og lese nøye gjennom hvilken risiko man løper. Mange velger å anonymisere testkitene sine, noe som gjør at det bare er den som selv har lastet det opp, som vet hvem som eier kitet.

5. DNA-et forandrer seg faktisk ganske mye. Det autosomale DNA-et endrer seg og splittes opp hvor hver generasjon. Man arver 50% fra hver av foreldrene, og for hver generasjon vannes forfedrene ut. Man kan følge konkrete mors- eller farslinjer i "mange hundre år", men det har ingenting med det du kobler det til, nemlig helseinformasjon. Selv etter at du blir født forandres DNA-et ditt. Alle er født med mer eller mindre anlegg for sykdommer, men i hvilken grad de faktisk slår til, er helt uvisst. Selv eneggede tvillinger kan få forskjellige arvelige sykdommer.

Innlegget ditt bærer preg av at du blander sammen ting du ikke har greie på, noe som er uheldig, fordi det skaper frykt der det vil være med konstruktivt å gi god informasjon og stille de riktige spørsmålene:
1. Har du sjekket personvernreglene i det selskapet du skal teste deg på?
2. Har du valgt "riktig selskap" til ditt behov?
3. Hvordan skal du ivareta personvernet for deg selv og de du eventuelt tester?
4. Har du tenkt på hvordan du skal håndtere det dersom du finner ut noe du ikke var forberedt på?
osv....

Videre oppfordrer vi folk til å lære seg mest mulig om DNA i slektsforskning, slik at man faktisk vet hva dette går ut på, og ikke går rundt og tror på alt det man ser på TV på CSI og andre Science fiction-serier.

Slekt og Data arrangerer kurs i dette, samt at det holdes foredrag i regi av Norgesprosjektet, NIDNA og i regi av andre interessegrupper.

[Astrid Mollan]

Tusen takk Heidi for ditt innlegg.

Til Tore. Har du sjekket hva du har skrevet under på når du har tegnet forsikring?

[Heidi Sitara Fjeldvig]

Her har du en interessant artikkel om emnet: https://thednageek.com/who-owns-your-genetic-information/

[Tore Louis Martin Syversen]

Kjære Heidi Sitara Fjeldvig

Det er for tiden mange synspunkter rundt DNA-testing og slektsforskning som fortjener å bli møtt med saklig og faglig basert informasjon.

La meg kort kommentere noen av punktene dine.

1. Politiets bruk av DNA. Jeg er ikke jurist, men har ikke kunnet finne det du omtaler som ”Lov om DNA-register til bruk i offentlig rettspleie”. Det vi har er Straffeprosesslovens paragraf 158 som gjelder politiets egen innhenting av materiale for DNA-analyse. Videre har vi paragraf 12 i politiregisterloven som også gjelder materiale som politiet selv har innsamlet. Dette er bestemmelser som neppe har noen anvendelse for de DNA-registre vi slektsforskere benytter. Om norsk politi kan gis tilgang til for eksempel FamilytreeDNA sin base tror jeg i dag er et uavklart spørsmål.
2. Livsforsikringsselskaper kan be om tilgang til din medisinske journal. Du kan nekte, men selskapet kan da på eget grunnlag avslå ditt ønske om forsikring. Vi kan i fremtiden kunne se for oss noe lignende for DNA testing. Har du allerede avgitt en DNA prøve vil du stå langt svakere i en eventuell konfrontasjon.
3. Det analyseselskapet du har avgitt prøve til sitter selvfølgelig med en komplett prøve. De gir deg tilbakemelding på de markører som du har betalt for å få analysert – og det er ganske riktig en ganske liten del av ditt DNA. Hvordan selskapet håndterer resten av prøven tror jeg ikke du har fullgod kontroll på.
4. Du bekrefter her selv at det er analysebedriften selv som regulerer hvordan og til hva dine data kan benyttes. Det er et privatrettslig forhold mellom deg og det firma du kjøper testen av. I Norge er prøver avgitt til norske biobanker regulert gjennom lov og forskrift – uavhengig av institusjon eller bedrift. Det er faktisk en svært vesentlig forskjell.
5. Flere tilbydere av DNA-tester til bruk i slektsforskning tilbyr testing av ”sykdomsgener” og/eller gener som – etter deres vurdering - er viktig for konsekvenser av din egen ”livsstil”. Alt jeg har sett av slike tilbud er faglig sett svært spekulativt. Dersom man med en reell begrunnelse ønsker å undersøke eget potensiale for alvorlige arvelige sykdommer kan det gjøres gjennom våret helsesystem – og da vil man også få god faglig veiledning og oppfølging.

Jeg har selv gjennomført en omfattende DNA-kartlegging av meg selv gjennom FamilytreeDNA, men har stor forståelse for de mange spørsmål som publikum bringer opp. For noen av spørsmålene er det ikke noe fasitsvar, men en personlig vurdering – akkurat som at noen ikke ønsker å være til stede på Facebook.